20 Yıl Sonra Tanı Konulan Hastalar Var
Kalıtsal Anjiyoödem ile ilgili olarak 20 yıl sonra tanısı konulabilen hastaların olduğu bildirildi.
16 Mayıs’ta tüm dünyada kutlanan “Dünya Kalıtsal Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD), Kalıtsal Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara’da düzenlenen kahvaltı etkinliğinde bir araya geldi.
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER Hastaları ve Doktorları Buluşturuyor
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER, Dünya Kalıtsal Anjiyoödem Günü etkinlikleri kapsamında Ankara’da hasta ve doktorları kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. Katılımcılar outdoor aktiviteler yaparak hem baharın coşkusunu yaşadılar hem de nadir görülen Herediter Anjioödem hastalığı hakkında değerli bilgiler edindiler. Deri ve iç organlarda tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) adına “Hereditary” kelimesi hastalığın kalıtsal yönünü, “Anjioödem” kelimesi ise anjiyoödem anlamına gelmektedir. meydana gelen şişliklerdir. Toplumda her 10 bin kişiden 1’inde görüldüğü için nadir görülen bu hastalıkta “anjioödem” adı verilen şişlikler, hastanın gırtlaktayken nefes almasını zorlaştırarak ölüme neden olabiliyor. Şişlik bağırsak duvarında olduğunda bağırsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara neden olabilir. Ülkemizde teşhis edilen kalıtsal anjiyoödemli hasta sayısının 500 civarında olduğunu belirten AID Lideri Prof. Dr. Dilshad Mungan , “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 hasta olduğu sanılıyor; Akraba evliliği yaygınlığı nedeniyle hasta sayısı daha fazla olabilir. Rakamlardan da görülebileceği gibi, Türkiye’deki bu hastaların büyük çoğunluğuna henüz teşhis konulmamıştır. Çünkü anjiyoödem atakları çoğu zaman “alerji” ile karıştırılabilir ve alerjiymiş gibi tedavi edilirse hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Çünkü alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde etkili değildir ve yaşamı tehdit eden atakları durduramaz.
“Hekimlerin Düşünmediği Bir Yetim Hastalığı”
Hastaların yaklaşık yarısının hayatında en az bir kez solunum yolu tıkanıklığı yaşadığını belirten Mungan, “Bu en çok korkulan atak şeklidir; çünkü teşhis konulamayan hastalar doğru tedavi edilmediğinde yaklaşık her 4 kişiden 1’i atak sırasında ölüyor. Ölüm riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en iyi şey hastaların doğru tanı almasını sağlamaktır. Ülkemizde kalıtsal anjiyoödemli bir hasta semptomların başlamasından yaklaşık 20 yıl sonra teşhis edilmektedir. Bunun en önemli nedeni teşhisin hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu nedenle “yetim” hastalık sınıfında değerlendiriliyor” dedi. Bu hastalıktan şüphelenildiğinde tarama testi olarak kompleman-4 düzeylerinin bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan, bu testin hem ucuz hem de ülkemizin her yerinde bulunabildiğini ifade etti. “Kompleman-4 düzeyi düşük olan hastalarda tanıyı kesinleştirmek için ‘C1 İnhibitör düzeyi’ ve ‘C1 inhibitör fonksiyonuna bakılması gerekiyor’ dedi.
“Bu. Hastalık Okulda ve İş Hayatında Başarıyı Engeller”
“Hastaların tamamına yakını bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği önemli ruhsal sorunlarla karşı karşıya kalmaktadır. Her türlü travma, gerginlik, enfeksiyon, bazı hormon ve ilaçların yanı sıra hastalığın ataklarını tetikleyebilir. Bu hormon ve ilaçlar teşhis konulan hastalarda kullanılmamalı ve hasta travmadan kaçınmalıdır. Ancak saldırıları tetikleyen bir faktör her zaman tespit edilemeyebilir.” Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın hekimler tarafından daha iyi tanınması için Sağlık Bakanlığı ile hem bağımsız hem de ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme toplantıları düzenlemektedir. Bunun amacı hem toplumda hem de doktorlar nezdinde hastalık farkındalığını arttırmaktır. Her yıl Dünya Kalıtsal Anjioödem Günü olan 16 Mayıs’ın ortasına ve bir sonraki haftaya geliyoruz. Ülkemizde bu amaçla kurulan hasta destek kümeleri, Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği yaparak hastalık konusunda farkındalık yaratmak için çalışmaktadır. Sonuç olarak Türkiye’de hekimlerin ve toplumun duyarlılığının artması ile HEREDİTER ANJİÖDEM hastalarının doğru tanı ve tedaviye ulaşması mümkün olacaktır. kolaylaştırmaya devam ediyor (BSHA)
